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  Il 3 ottobre, durante il panel “”Impatto del cambiamento demografico: Soluzioni olistiche e integrate” alla Settimana europea per le comunità sostenibili e inclusive: The Future is SHAFE a Bruxelles, Inês Saavedra, di SHINE 2Europe, ha presentato il progetto YoungCare. Inês, insieme ai contributi di Lisa Leonardini, Michele Calabrò, Oscar Zanutto e Miltos Sakellariou, ha condiviso i principali risultati di YoungCare: una guida YoungCare (già disponibile), una piattaforma di apprendimento e raccomandazioni politiche e di orientamento per i caregiver formali. Ha sottolineato che queste raccomandazioni saranno co-create attraverso il coinvolgimento di un gruppo eterogeneo di specialisti. Le raccomandazioni saranno modellate in base alle lacune e ai bisogni identificati in ciascun Paese partner (Portogallo, Germania, Paesi Bassi, Lituania, Italia) e attingeranno alle buone pratiche esistenti. Gli specialisti – tra cui i decisori in ambito sanitario e assistenziale, i caregiver formali e informali, i ricercatori, i caregiver informali e gli adulti bisognosi di assistenza – collaboreranno per determinare le priorità e le misure che costituiscono la base delle raccomandazioni. Per concludere la sua presentazione, Inês ha invitato i membri del pubblico che rientrano in queste categorie e che parlano correntemente l’inglese a partecipare al processo di co-creazione. I partecipanti interessati possono iscriversi alle sessioni previste per il 20 novembre 2024 e il 22 gennaio 2025 qui: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/d7d99c4d-1a55-675a-e3f2-7bf3db19cc79

  Il 6 ottobre YoungCare celebra la Giornata europea dei caregiver (https://eurocarers.org/ecd/), riconoscendo il ruolo cruciale dei caregiver informali nell’assistenza a lungo termine. Il tema di quest’anno mette in evidenza i caregiver informali come partner chiave, sottolineando il loro contributo vitale al sostegno dei propri cari. La loro dedizione, compassione e altruismo meritano un riconoscimento, non solo oggi, ma ogni giorno! Secondo EuroCarers, ecco tre ragioni fondamentali per cui dovremmo celebrare queste persone preziose: – Riconoscimento e celebrazione: Gli assistenti informali sono essenziali per il benessere dei loro cari. Riconoscere i loro sforzi è un passo significativo verso un maggiore riconoscimento e apprezzamento. – Partnership e collaborazione: I caregiver sono partner nell’assistenza e lavorano a fianco dei beneficiari, degli operatori sanitari e delle comunità. Il loro contributo favorisce un ambiente di cura collaborativo che porta benefici a tutte le parti coinvolte. – Sensibilizzazione: L’assistenza a lungo termine comporta sfide continue. Questo tema porta l’attenzione sulle esigenze e sui risultati unici dei caregiver, offrendo un’opportunità per sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere le politiche che migliorano le condizioni di assistenza. YoungCare è al fianco di EuroCarers, sostenendo un #FairDeal4Carers per garantire che i caregiver informali ricevano il riconoscimento e il sostegno che meritano.

  Il meeting transnazionale del progetto YoungCare si è svolto a Gouda, nei Paesi Bassi, dal 18 al 20 giugno 2024. AFEdemy ha ospitato l’incontro, segnando una tappa significativa dall’inizio del progetto, un anno e mezzo fa. Tra le organizzazioni partecipanti figurano ISIS Institut für Soziale Infrastruktur (Germania – coordinatore del progetto), SHINE 2Europe (Portogallo), AFEdemy (Paesi Bassi), Cadiai (Italia), PARITÄTISCHE Projekte gemeinnützige GmbH (Germania) e Vytauto Didžiojo Universitetas (Lituania). L’obiettivo era sviluppare un curriculum per una piattaforma di apprendimento innovativa dedicata ai caregiver informali di giovani adulti (18-64 anni) che necessitano di assistenza. I partner si sono impegnati in discussioni dinamiche (sessioni di speed dating) per valutare i contenuti internazionali e condividere i servizi di supporto nazionali per i caregiver informali. Sono stati inoltre forniti aggiornamenti sul piano di comunicazione e promozione, delineando i piani per le future tavole rotonde europee con i responsabili politici e gli operatori sanitari. L’incontro si è concluso con gli interventi di Ginette Klein e Jos Nieveen. Hanno sottolineato l’importanza di migliorare l’autonomia delle persone con disabilità attraverso la riprogettazione urbana e di sostenere i caregiver immigrati con risorse multilingue. Il feedback delle presentazioni ha evidenziato la necessità di ambienti inclusivi per ridefinire la percezione della disabilità.

  La Conferenza internazionale Building Sustainable and Participatory Environments si è tenuta il 7 maggio 2024 presso la Sala Nobre Reitoria dell’Università di Porto, in Portogallo. In questa conferenza sono stati discussi molti temi, come le competenze e i mezzi per accedere alle informazioni e ai servizi, la resilienza climatica e ambientale, l’innovazione sociale, le città e gli ambienti accessibili, l’inclusione e la lotta alla discriminazione. In questa conferenza, diversi partecipanti si sono impegnati in dibattiti riguardanti i progetti e le iniziative presentate. Per quanto riguarda il progetto YoungCare, Inês Saavedra, project manager e ricercatrice presso SHINE 2Europe, ne ha discusso i principali risultati e temi, collegandoli al panel “Affrontare la discriminazione attraverso l’empowerment dei cittadini”. La piattaforma online del progetto è stata presentata come un mezzo per chiarire e migliorare l’accesso alle informazioni per i caregiver informali, coprendo argomenti come la casa e l’abitazione, il tempo libero e la mobilità, la partecipazione e l’occupazione, nonché l’assistenza e il supporto. L’argomento è stato discusso insieme a Joana Portugal e Sílvia Silva, moderati da José Carlos Pinto da Costa. ”

  “Rasa Naujanienė, insieme ai colleghi Gedas Malinauskas e Dovilė Daugėlienė dell’Università Vytautas Magnus di Kaunas, in Lituania, hanno presentato il loro lavoro intitolato “Exploring the Needs of Informal Caregivers of Younger Adults in Need of Care and Meeting Them through Developing an E-learning Offer” (Esplorare le esigenze dei caregiver informali di giovani adulti bisognosi di assistenza e soddisfarle attraverso lo sviluppo di un’offerta di e-learning) alla 13a Conferenza europea per la ricerca sul lavoro sociale a Vilnius, in Lituania, il 19 aprile 2024. Lo studio mirava a raccogliere informazioni direttamente dal gruppo target, ampliando la base di conoscenze e creando opportunità di apprendimento digitale per i caregiver informali di giovani adulti bisognosi di assistenza. In Lituania, i ricercatori hanno condotto 12 interviste, di cui tre con esperti, una con un individuo bisognoso di assistenza e otto con caregiver informali. L’analisi tematica di queste interviste ha rivelato le sfide critiche affrontate dai caregiver in Lituania, come l’accessibilità ai servizi della comunità, la gestione dell’equilibrio tra lavoro e vita privata, le pressioni finanziarie e l’impatto sulla salute emotiva e fisica, oltre allo stigma e ai problemi di adattamento abitativo. Sulla base di questi risultati e in collaborazione con il consorzio YoungCare, verrà sviluppata una piattaforma di e-learning di facile utilizzo. Questa piattaforma includerà elementi interattivi, unità di apprendimento complete e la diffusione di informazioni cruciali e supporto psicosociale su misura per soddisfare le esigenze identificate”.

“…Una persona sulla sedia a rotelle è importante quanto la persona dietro di lei….”. La guida del progetto YoungCare si rivolge ai giovani non-autosufficienti di età compresa tra i 18 e i 64 anni e ai loro caregiver informali, persone che hanno subito un evento traumatico, dalla nascita o dall’infanzia, un incidente o una malattia, che ha avuto un impatto sulla gestione della loro vita quotidiana. Considerando quanto possa essere difficile trovare servizi di assistenza e supporto adeguati per i più giovani, questa guida fornisce esempi di buone pratiche, soluzioni e strategie che i caregiver informali possono prendere in considerazione. A tal fine, sono state utilizzate ricerche documentali, rapporti nazionali e interviste che hanno analizzato le condizioni dei giovani adulti bisognosi di assistenza e dei loro caregiver informali, tra i Paesi partner (Portogallo, Paesi Bassi, Lituania, Italia e Germania). Le loro esperienze personali possono essere d’aiuto ad altri che si trovano in situazioni simili. Troverete qui anche molteplici suggerimenti per sostenere il vostro ruolo di caregiver informale. La guida analizza e offre suggerimenti sulla conciliazione vita-lavoro, sui gruppi di auto-mutuo aiuto e sui servizi di consulenza, sulla gestione dello stigma sociale. Ci sono suggerimenti su come comunicare in modo più efficace, evitare i conflitti e raccomandazioni sulla propria salute fisica e mentale, informazioni sul quadro giuridico. Il progetto YoungCare riconosce l’ampiezza della fascia d’età del gruppo target e il fatto che la non-autosufficienza può variare notevolmente, portando a sfide diverse. Può essere molto difficile accettare che una persona vicina abbia una condizione che cambia la vita. Tuttavia, ci sono alcuni suggerimenti su come, a livello nazionale, i caregiver informali possono cercare aiuto. Se questi argomenti vi interessano, potete leggere qui la guida.

In questa newsletter inaugurale di YoungCare, scoprirete i principali traguardi raggiunti finora, offrendo approfondimenti su: – La pubblicazione dei rapporti nazionali – L’incontro transnazionale del progetto – L’opuscolo informativo – Il primo comunicato stampa – Ricordi dell’incontro di avvio del progetto – Le prossime tappe, in particolare per quanto riguarda lo sviluppo del compendio. Per conoscere tutti i dettagli, consultate la newsletter qui

Il Rapporto nazionale illustra il panorama dei servizi di assistenza informale e dei caregiver in Portogallo per le persone di età compresa tra i 18 e i 64 anni. Il rapporto delinea le esigenze e le sfide affrontate dal gruppo target di YoungCare, fornendo al contempo un supporto pratico ed esempi di buone pratiche. Le organizzazioni partner provenienti da Germania, Italia, Lituania, Paesi Bassi e Portogallo mirano a mettere in luce la situazione spesso precaria dei giovani adulti che necessitano di assistenza e di coloro che li assistono. Il termine giovani adulti è utilizzato nel progetto per descrivere una fascia d’età che si colloca tra i bambini, i giovani e gli anziani. Riconoscendo l’ampia variazione di età all’interno di questo gruppo, il progetto traccia una distinzione tra coloro che hanno bisogno di assistenza fin dalla nascita e coloro che acquisiscono tali bisogni più tardi nella vita. Secondo i dati dell’Istituto Nazionale di Statistica, il 10,9% della popolazione portoghese di età pari o superiore a 5 anni ha almeno una disabilità, il che significa circa 1.127.394 persone con disabilità in Portogallo, con una notevole prevalenza nelle donne (62% donne e 38% uomini). Purtroppo non sono disponibili i dati relativi alle persone che hanno iniziato ad avere bisogno di assistenza tra i 18 e i 64 anni. Dal 2020, lo Statuto del caregiver informale (Estatuto do Cuidador Informal – ECI) è stato implementato, anche se con alcune limitazioni sul campo. L’obiettivo è garantire una serie di diritti fondamentali per i caregiver informali, tra cui il riconoscimento del loro ruolo fondamentale nel fornire e mantenere il benessere della persona assistita, l’accompagnamento e la formazione per sviluppare le loro capacità e acquisire le competenze necessarie per fornire un’adeguata assistenza sanitaria alla persona assistita. Sono stati intervistati due esperti e tre persone bisognose di assistenza, tre assistenti informali di persone che hanno iniziato a necessitare di assistenza tra i 18 e i 64 anni e due assistenti informali di adulti più giovani che hanno avuto una malattia da bambini. Tutti gli intervistati, compresi i caregiver informali e le persone bisognose di assistenza, hanno condiviso storie profondamente impegnative su vari fronti. Hanno raccontato di difficoltà come l’insufficiente sostegno da parte dello Stato, le difficoltà finanziarie e l’opprimente peso fisico e psicologico della loro situazione. Tuttavia, le loro storie hanno anche rivelato un’enorme capacità di recupero, che merita un’analisi più approfondita. Per un’esplorazione più approfondita di queste narrazioni e di altri argomenti trattati nel Rapporto nazionale, visitate il sito https://edu.youngcare.eu/wp-content/uploads/2023/12/YoungCare_NationalReports_Portugal_Final.pdf.

L’accuratezza delle cifre relative al numero di persone bisognose di assistenza è difficile da accertare ed è per questo che YoungCare si impegna a contribuire a colmare questo divario. In Germania, una misurazione comune prevede la valutazione del numero di persone che beneficiano dell’assicurazione sociale nazionale. Secondo questo criterio, sono inclusi gli individui con un grado di assistenza ufficialmente riconosciuto. Questi numeri, basati su questa definizione legale”, sono fondamentali per determinare l’entità dell’assistenza necessaria. È essenziale notare che non tutte le persone con disabilità hanno necessariamente bisogno di assistenza, e viceversa. Da questa misurazione sono escluse le persone che non hanno richiesto i benefici dell’assicurazione sociale per l’assistenza o che non sono state sottoposte a un esame ufficiale e all’accettazione, indipendentemente dalla loro dipendenza dall’assistenza.  Di conseguenza, le stime del numero di persone che necessitano di assistenza possono essere più elevate. Al contrario, gli individui con limitazioni minime alla propria autosufficienza possono ottenere il grado più basso di assistenza e sono inclusi nella statistica complessiva. Tenendo conto di tutte queste limitazioni, nel 2021 in Germania c’erano ufficialmente 4.546.814 persone bisognose di assistenza, pari a circa il 5% della popolazione tedesca. Delle persone bisognose di assistenza, circa il 15% (679.753) non rientra nelle categorie dei bambini e degli anziani, allineandosi al gruppo target di questa ricerca: i giovani adulti. All’interno di questo gruppo target, il numero di persone che vivono a casa è ancora più alto, con il 95% (645.765) di coloro che hanno tra i 20 e i 59 anni che non risiedono in una casa di cura residenziale a tempo pieno. Di conseguenza, si affidano a servizi di assistenza informale e/o ambulatoriale. Il Rapporto nazionale fornisce una panoramica completa del panorama dei servizi di assistenza informale e dei caregiver in Germania per le persone di età compresa tra i 18 e i 64 anni. Delinea le esigenze e le sfide affrontate dal gruppo target di YoungCare, offrendo al contempo un supporto pratico ed esempi di buone pratiche. In Germania, le interviste hanno coinvolto sei caregiver, due giovani adulti bisognosi di assistenza e un esperto, con una predominanza di caregiver donne. Solo una persona ha identificato il figlio come caregiver principale. Quattro dei caregiver e delle persone dipendenti dall’assistenza avevano meno di 50 anni, mentre tre avevano 50 anni o più. Le organizzazioni partner di Germania, Italia, Lituania, Paesi Bassi e Portogallo collaborano per far luce sulla situazione spesso precaria dei giovani adulti che necessitano di assistenza e di coloro che li assistono. Per un’analisi dettagliata di questi risultati, visitate il Rapporto nazionale tedesco qui https://edu.youngcare.eu/wp-content/uploads/2023/12/YoungCare_NationalReport_Germany_Final.pdf.

Secondo l’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT), nel 2019 sono state identificate 3,150 milioni di persone con disabilità, pari al 5,2% della popolazione. Quasi un milione e mezzo di persone con più di 75 anni, pari al 22% di questa fascia d’età, è affetto da disabilità, di cui un milione sono donne. La geografia della disabilità” pone le Isole al primo posto, con una prevalenza del 6,5%, rispetto al 4,5% del Nord-Ovest. Tra le regioni in cui il fenomeno è più diffuso ci sono l’Umbria e la Sardegna, rispettivamente con il 6,9% e il 7,9% della popolazione. Al contrario, la Lombardia e il Trentino Alto Adige presentano la prevalenza più bassa, rispettivamente con il 4,1% e il 3,8%. Le risorse necessarie alle famiglie per svolgere il ruolo di ammortizzatore sociale non sono solo economiche ma anche relazionali. Infatti, il 32,4% delle famiglie con almeno una persona con disabilità riceve sostegno da reti informali, una percentuale quasi doppia rispetto al totale delle famiglie (16,8%). Il supporto fornito da queste reti comprende l’assistenza personale, l’accompagnamento e l’ospitalità, oltre all’assistenza nelle attività domestiche, al disbrigo di pratiche burocratiche e ai servizi sanitari. Secondo i dati pubblicati nel 2018 dall’Istat, oltre 7 milioni di italiani (circa il 15% della popolazione) sono impegnati nel caregiving informale. La maggior parte di questi caregiver ha più di 50 anni, mentre uno su cinque ha più di 60 anni. Queste persone svolgono quotidianamente compiti di cura, che comportano un impegno sia fisico che emotivo, e fanno sacrifici in termini di rinunce personali, tempo e scelte di vita. Il Rapporto nazionale fornisce una panoramica del panorama dei servizi di assistenza informale e dei caregiver in Italia per le persone tra i 18 e i 64 anni. Delinea le esigenze e le sfide affrontate dal gruppo target di YoungCare, offrendo al contempo supporto pratico ed esempi di buone pratiche. Le organizzazioni partner provenienti da Germania, Italia, Lituania, Paesi Bassi e Portogallo mirano a far luce sulla situazione spesso precaria dei giovani adulti che necessitano di assistenza e di coloro che li assistono. Il rapporto presenta anche l’analisi delle interviste a 8 persone, tra cui 5 adulti con disabilità acquisita, 1 persona con disabilità dalla nascita, 1 caregiver informale e 1 esperto istituzionale; la maggior parte dei caregiver intervistati sono familiari. Per approfondire il contenuto completo del rapporto nazionale, visitare il sito: https://edu.youngcare.eu/wp-content/uploads/2023/12/YoungCare_NationalReport_Italy_final.pdf.