Naam auteur: Frederico

  Op 3 oktober, tijdens het panel ‘Impact of Demographic Change: Holistic and Integrated Solutions’ op de ‘EU Week for Sustainable and Inclusive Communities: The Future is SHAFE’ in Brussel, presenteerde Inês Saavedra van SHINE 2Europe het YoungCare-project. Inês deelde, samen met bijdragen van Lisa Leonardini, Michele Calabrò, Oscar Zanutto en Miltos Sakellariou, de belangrijkste resultaten van YoungCare: een YoungCare handboek (reeds geleverd), een leerplatform en beleidsaanbevelingen en richtlijnen voor formele zorgverleners. Ze benadrukte dat deze aanbevelingen mede tot stand zullen komen door de betrokkenheid van een diverse groep specialisten. De aanbevelingen zullen berusten op de gebreken en behoeften die in elk partnerland zijn geïdentificeerd (Portugal, Duitsland, Nederland, Litouwen, Italië) en zullen worden gebaseerd op bestaande goede praktijken. Specialisten – waaronder besluitvormers in de gezondheids- en zorgsector, formele en informele zorgverleners, onderzoekers, en informele zorgverleners en zorgbehoevende volwassenen – zullen samenwerken om de prioriteiten en maatregelen te bepalen die de basis zullen vormen van de aanbevelingen. Ter afsluiting van haar presentatie nodigde Inês leden van het publiek die aan deze categorieën voldoen en vloeiend Engels spreken uit om deel te nemen aan het co-creatieproces. Geïnteresseerde deelnemers kunnen zich hier inschrijven voor de sessies die gepland staan voor 20 november 2024 en 22 januari 2025: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/d7d99c4d-1a55-675a-e3f2-7bf3db19cc79

  Op 6 oktober viert YoungCare de Europese dag van de mantelzorger (https://eurocarers.org/ecd/), een erkenning van de cruciale rol die mantelzorgers spelen in de langdurige zorg. Het thema van dit jaar zet mantelzorgers in de schijnwerpers als belangrijke partners en benadrukt hun vitale bijdragen aan de ondersteuning van dierbaren. Hun toewijding, medeleven en onbaatzuchtigheid verdienen erkenning – niet alleen vandaag, maar elke dag! Volgens EuroCarers zijn er drie belangrijke redenen waarom we deze personen van onschatbare waarde zouden moeten vieren: – Erkenning en viering: Mantelzorgers zijn essentieel voor het welzijn van hun dierbaren. Bewustwording van hun inspanningen is een belangrijke stap naar meer erkenning en waardering. – Partnerschap en samenwerking: Mantelzorgers zijn partners in de zorg en werken samen met zorgontvangers, zorgverleners en gemeenschappen. Hun bijdragen bevorderen een collaboratieve zorgomgeving waar alle betrokkenen baat bij hebben. – Bewustzijn creëren: Langdurige zorg gaat gepaard met voortdurende uitdagingen. Dit thema vestigt de aandacht op de unieke behoeften en prestaties van zorgverleners en biedt een kans om het publieke bewustzijn te vergroten en beleid te ondersteunen dat de omstandigheden voor zorgverleners verbetert. YoungCare staat achter EuroCarers en pleit voor een #FairDeal4Carers om ervoor te zorgen dat mantelzorgers de erkenning en steun krijgen die ze verdienen.

  Van 18 tot 20 juli 2024 vond de transnationale projectbijeenkomst van YoungCare plaats in Gouda, Nederland. AFEdemy was gastheer van de bijeenkomst, een belangrijke mijlpaal sinds de start van het project anderhalf jaar geleden. Deelnemende organisaties waren onder andere ISIS Institut für Soziale Infrastruktur (Duitsland – coördinator), SHINE 2Europe (Portugal), AFEdemy, Age-friendly Environment Academy (Nederland), Cadiai (Italië), PARITÄTISCHE Projekte gemeinnützige Gesellschaft mbH (Duitsland), en Vytauto Didžiojo Universitetas (Litouwen). De focus lag op het ontwikkelen van een curriculum voor een innovatief leerplatform voor mantelzorgers van zorgbehoevende (jong)volwassenen (18-64 jaar). De partners voerden dynamische discussies (in de vorm van speeddatesessies) om de internationale inhoud te beoordelen en nationale ondersteuningsdiensten voor mantelzorgverleners te delen. Er werden ook updates gegeven over de disseminatie van het project, waarbij plannen werden geschetst voor toekomstige Europese rondetafelgesprekken met beleidsmakers en zorgprofessionals. De bijeenkomst werd afgesloten met verhelderende presentaties van Ginette Klein van Ieder(in) en Jos Nieveen van MantelzorgNL. Zij benadrukten het belang van het vergroten van autonomie voor mensen met een beperking door stedelijke herinrichting en het ondersteunen van zorgverleners met een migratieachtergrond met behulp van meertalige informatiebronnen. Feedback van de presentaties benadrukte de behoefte aan inclusieve omgevingen om negatieve opvattingen over handicaps en beperkingen te veranderen.

  De internationale conferentie ‘Building Sustainable and Participatory Environments’ werd gehouden op 7 mei 2024 in Salão Nobre Reitoria, op de Universiteit van Porto in Portugal. Op deze conferentie werden veel onderwerpen besproken, waaronder vaardigheden en middelen om toegang te krijgen tot informatie en diensten, klimaat- en milieubestendigheid, sociale innovatie, toegankelijke steden en omgevingen, inclusie en discriminatiebestrijding. Op deze conferentie gingen meerdere deelnemers met elkaar in debat over de getoonde projecten en initiatieven. Inês Saavedra, een projectmanager en onderzoeker bij SHINE 2Europe, besprak de belangrijkste resultaten en thema’s van het YoungCare-project en legde de link met het panel “Tackling discrimination through citizen empowerment”. Het online platform van het project werd gepresenteerd als een middel om de toegang tot informatie voor mantelzorgers te verduidelijken en te verbeteren, waarbij onderwerpen als wonen en leven, vrije tijd en mobiliteit, participatie en werkgelegenheid, maar ook zorg en ondersteuning aan bod kwamen. Dit onderwerp werd besproken met Joana Portugal en Sílvia Silva, gemodereerd door José Carlos Pinto da Costa.

  Rasa Naujanienė presenteerde samen met collega’s Gedas Malinauskas en Dovilė Daugėlienė van de Vytautas Magnus Universiteit in Kaunas Litouwen, hun werk getiteld “Exploring the Needs of Informal Caregivers of Younger Adults in Need of Care and Meeting Them through Developing an E-learning Offer” op de 13e European Conference for Social Work Research in Vilnius, Litouwen, 19 april 2024. Het onderzoek was gericht op het rechtstreeks verzamelen van inzichten over de doelgroep, het uitbreiden van kennis en het creëren van digitale leermogelijkheden voor mantelzorgers van jonge zorgbehoevende volwassenen. De onderzoekers hebben in Litouwen twaalf interviews gehouden, waarvan drie met experts, één met een zorgbehoevende en acht met informele zorgverleners. De analyse van deze interviews bracht kritieke uitdagingen aan het licht waar mantelzorgers in Litouwen mee te maken hebben, zoals de toegankelijkheid tot gemeenschapsvoorzieningen, de balans tussen werk en privé, financiële druk en de gevolgen voor de emotionele en fysieke gezondheid, alsmede stigmatisering en problemen met huisaanpassingen. Op basis van deze bevindingen, en in samenwerking met het consortium van YoungCare, zal een gebruiksvriendelijk e-learning platform worden ontwikkeld. Dit platform zal interactieve elementen, uitgebreide leermogelijkheden, belangrijke informatie en psychosociale ondersteuning bevatten die is afgestemd op de vastgestelde behoeften.

“…De persoon in een rolstoel is net zo belangrijk als de persoon achter de rolstoel…. ” Met deze gids richt het YoungCare project zich op zorgbehoevende jongeren tussen de 18 en 64 jaar die een ingrijpende gebeurtenis hebben meegemaakt, sinds hun geboorte of kindertijd een ongeluk of ziekte, die invloed heeft gehad op het reilen en zeilen van hun dagelijks leven, en op die van hun informele zorgverleners. Aangezien het een hele uitdaging kan zijn om geschikte zorgdiensten en ondersteuning te vinden voor jongere mensen, biedt deze gids voorbeelden van goede praktijken, oplossingen en strategieën die mantelzorgers kunnen overwegen. Voor dit doel is gebruik gemaakt van deskresearch, nationale rapporten en interviews uit de partnerlanden (Portugal, Nederland, Litouwen, Italie en Duitsland) waarin de omstandigheden van jongvolwassenen die zorg nodig hebben en hun mantelzorgers zijn onderzocht. Hun persoonlijke ervaringen kunnen een hulp zijn voor anderen in soortgelijke situaties, evenals meerdere suggesties ter ondersteuning van je rol als mantelzorger. Deze gids behandelt en geeft suggesties met betrekking tot de balans tussen leven en werk, zelfhulpgroepen en adviesdiensten, omgaan met het stigma van de samenleving of aanpassing van huisvesting. Er worden suggesties gedaan over hoe je effectiever kunt communiceren, conflicten kunt vermijden, en er wordt aangeraden voor zowel je fysieke als mentale gezondheid te zorgen, externe hulp te overwegen en informatie te geven over het wettelijke kader. Het YoungCare project erkent hoe groot het leeftijdsbereik van de doelgroep is en hoe deze zorgafhankelijkheid sterk kan variëren, wat leidt tot verschillende uitdagingen. Het kan erg moeilijk zijn om te accepteren dat een naaste een levensveranderende medische aandoening heeft en hoe de volgende stappen te benaderen. Toch zijn er enkele tips over hoe mantelzorgers op nationaal niveau hulp kunnen zoeken. Als deze onderwerpen je interesseren, lees dan hier

In deze eerste nieuwsbrief van YoungCare kun je de belangrijkste mijlpalen vinden die tot nu toe zijn bereikt: – De publicatie van de nationale rapporten – De transnationale projectbijeenkomst – De informatieve folder – Het eerste persbericht – Herinneringen aan de startbijeenkomst – Komende stappen, voornamelijk met betrekking tot de ontwikkeling van het compendium. Meer informatie kun je hier vinden in de nieuwsbrief

Het Nationale Rapport geeft een beeld van het landschap van informele zorgdiensten en zorgverleners in Portugal voor personen van 18 tot 64 jaar. Het schetst de behoeften en uitdagingen van de YoungCare-doelgroep en biedt praktische ondersteuning en voorbeelden van best practices. Partnerorganisaties uit Duitsland, Italië, Litouwen, Nederland en Portugal belichten de vaak precaire situatie van jonge volwassenen die zorg nodig hebben en degenen die voor hen zorgen. De term “jongvolwassenen” wordt in het project gebruikt om een leeftijdsgroep aan te duiden die tussen kinderen, jongeren en ouderen valt. Het project erkent de grote leeftijdsverschillen binnen deze groep en maakt een onderscheid tussen degenen die sinds hun geboorte zorg nodig hebben en degenen die dat op latere leeftijd krijgen. Volgens gegevens van het Nationaal Instituut voor de Statistiek (Instituto Nacional de Estatística – INE) heeft 10,9% van de Portugese bevolking van 5 jaar en ouder minstens één handicap, wat neerkomt op ongeveer 1.127.394 mensen met een handicap in Portugal, met een opmerkelijke prevalentie bij vrouwen (62% vrouwen en 38% mannen). Helaas waren er geen gegevens beschikbaar over personen die tussen de 18 en 64 jaar zorg nodig hadden. Sinds 2020 is het Statuut van de Informele Zorgverlener (Estatuto do Cuidador Informal – ECI) geïmplementeerd, zij het met enkele beperkingen op het terrein. Het is bedoeld om een aantal fundamentele rechten voor informele zorgverleners te garanderen, waaronder de erkenning van hun fundamentele rol in het bieden en behouden van het welzijn van de persoon onder hun zorg, begeleiding en training om hun vaardigheden te ontwikkelen en de nodige competenties te verwerven om adequate gezondheidszorg te bieden aan de persoon onder hun zorg, onder andere. Twee experts werden geïnterviewd, samen met drie zorgbehoevende personen, drie mantelzorgers van personen die zorg nodig hadden tussen 18-64 jaar, en twee mantelzorgers van jongere volwassenen die als kind een ziekte hadden. Alle geïnterviewden, inclusief de mantelzorgers en de zorgbehoevenden, deelden op verschillende fronten zeer uitdagende verhalen. Ze vertelden over worstelingen zoals onvoldoende overheidssteun, financiële problemen en de overweldigende fysieke en psychologische tol van hun omstandigheden. Uit hun verhalen bleek echter ook een enorme veerkracht, die verdere analyse rechtvaardigt. Ga voor een meer diepgaande verkenning van deze verhalen en andere onderwerpen uit het Nationaal Rapport naar https://edu.youngcare.eu/wp-content/uploads/2023/12/YoungCare_NationalReports_Portugal_Final.pdf.

In 2019 hadden 10.513.900 personen in Nederland chronische of langdurige beperkingen, wat neerkomt op 61,3% van de totale bevolking. In de leeftijdsgroep van 15 tot 65 jaar rapporteerden 6.229.100 mensen, wat overeenkomt met 55,8% van deze bevolkingsgroep, dat ze een of andere vorm van beperking hadden. De meerderheid van de getroffenen (89%) had te maken met motorische beperkingen, terwijl zintuiglijke beperkingen op de tweede plaats kwamen (20%). Het jaar 2019 telde ook ongeveer 5 miljoen mantelzorgers in Nederland. Van deze mantelzorgers verleenden 830.000 zorg die werd geclassificeerd als langdurig (meer dan 3 maanden) en intensief (meer dan 8 uur per week). Opmerkelijk genoeg identificeerde slechts een kwart van deze mantelzorgers zichzelf als zodanig, terwijl een aanzienlijke 460.000 mantelzorgers aangaven ernstig overweldigd te zijn. De meeste mantelzorgers zijn vrouw, 65 jaar en ouder, en een aanzienlijk deel verleende zorg aan hun (schoon)ouders. Het aantal mantelzorgers nam toe met de leeftijd, omdat oudere mensen zich vaker in de positie bevonden om voor hun ouder wordende ouders en/of partners te zorgen. Opmerkelijk genoeg maakte slechts 29% van de mantelzorgers gebruik van enige vorm van ondersteuning bij het zorgen. Hoewel informatie en advies de meest ontvangen vormen van ondersteuning waren, was er een opvallende kloof op het gebied van materiële en financiële hulp, die volgens velen wel nodig was maar niet werd ontvangen. Sinds 2015 wordt mantelzorgondersteuning georganiseerd en gefinancierd door gemeenten. Door budgettaire beperkingen hebben veel steden echter moeite om aan de gestelde verwachtingen op dit gebied te voldoen. Bovendien is er een gebrek aan bewustzijn over de beschikbare steunmaatregelen voor mantelzorgers, vooral bij mantelzorgers met een niet-westerse migratieachtergrond en bij degenen die een ernstige overweldiging ervaren. Daarom is er dringend behoefte aan betere communicatie en proactieve betrokkenheid bij deze kwetsbare groepen. Het Nationaal Rapport geeft een uitgebreid beeld van het landschap van informele zorgdiensten en mantelzorgers in Nederland voor personen van 18 tot 64 jaar. Het schetst de behoeften en uitdagingen van de YoungCare doelgroep en biedt praktische ondersteuning en voorbeelden van best practices. Het rapport bevat ook de analyse van interviews met zes personen met zorgbehoeften en vier zorgverleners, van wie er twee een dubbele rol vervulden als zorgverlener en zorgontvanger. Verder zijn er drie interviews gehouden met experts in het sociale domein, van wie er één zorgbehoeften heeft, terwijl de andere twee informele zorg verlenen aan hun kinderen. Partnerorganisaties uit Duitsland, Italië, Litouwen, Nederland en Portugal werken samen om licht te werpen op de vaak precaire situatie van jongvolwassenen die zorg nodig hebben en degenen die voor hen zorgen. Ga voor de uitgebreide inhoud van het Nederlandse Nationale Rapport naar: https://edu.youngcare.eu/wp-content/uploads/2023/12/YoungCare_NationalReport_Netherlands_Final.pdf

De nauwkeurigheid van de cijfers met betrekking tot het aantal mensen dat zorg nodig heeft is moeilijk vast te stellen en daarom zet YoungCare zich in om bij te dragen aan het dichten van deze kloof. In Duitsland wordt vaak gemeten hoeveel mensen gebruik maken van de nationale sociale zorgverzekering. Onder dit criterium vallen individuen met een officieel erkende mate van zorg. Zulke aantallen, gebaseerd op deze “wettelijke definitie”, zijn belangrijk bij het bepalen van de mate van zorg die nodig is. Het is essentieel om op te merken dat niet elke persoon met een handicap noodzakelijkerwijs zorg nodig heeft, en omgekeerd. Deze meting sluit mensen uit die geen uitkering hebben aangevraagd bij de sociale zorgverzekering of die niet officieel zijn onderzocht en geaccepteerd, ongeacht hun afhankelijkheid van ondersteuning. Derhalve kunnen schattingen van het aantal mensen dat zorg nodig heeft hoger uitvallen. Omgekeerd kunnen personen met minimale beperkingen in hun zelfredzaamheid de laagste graad van zorg krijgen en worden ze opgenomen in de algemene statistieken. Met al deze beperkingen in gedachten waren er in 2021 officieel 4.546.814 zorgbehoevenden in Duitsland, wat neerkomt op ongeveer 5 procent van de Duitse bevolking. Van de zorgbehoevenden valt ongeveer 15% (679.753) buiten de categorieën kinderen en oudere volwassenen, wat overeenkomt met de doelgroep van dit onderzoek: jongvolwassenen. Binnen deze doelgroep is het aantal thuiswonende personen nog hoger: 95% (645.765) van de personen tussen 20 en 59 jaar verblijft niet in een voltijds woonzorgcentrum. Zij zijn dus afhankelijk van informele zorg en/of ambulante zorg. Het nationale rapport geeft een uitgebreid overzicht van het landschap van informele zorgdiensten en zorgverleners in Duitsland voor personen van 18 tot 64 jaar. Het brengt de behoeften en uitdagingen van de YoungCare-doelgroep in kaart en biedt praktische ondersteuning en voorbeelden van best practices. In Duitsland namen zes zorgverleners, twee zorgbehoevende jongere volwassenen en één expert deel aan de interviews. Slechts één persoon identificeerde zijn zoon als de primaire verzorger. Vier van de verzorgers en zorgbehoevende personen waren jonger dan 50 jaar, terwijl drie 50 jaar of ouder waren. Partnerorganisaties uit Duitsland, Italië, Litouwen, Nederland en Portugal werken samen om licht te werpen op de vaak precaire situatie van jonge volwassenen die zorg nodig hebben en degenen die voor hen zorgen. Voor een gedetailleerde verkenning van deze bevindingen, bezoek het Duitse Nationale Rapport hier https://edu.youngcare.eu/wp-content/uploads/2023/12/YoungCare_NationalReport_Germany_Final.pdf.